Por Perla Alessandra Hernández
Se preguntó por un año por qué le había tocado enfrentar la enfermedad a ella si nunca había obrado para mal. Dudó, además, de su capacidad y belleza como ser humano. Ese diagnóstico de esclerosis múltiple cambió inesperadamente la vida de Karla Ortiz cuando apenas tenía 23 años, pero el destino le tenía preparada una sorpresa.
Luego de compartir que se enfrentaba a esta enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso central y que pueda provocar discapacidad entre los 20 y 40 años, según Mayo Clinic, la mujer entendió que tenía un propósito en la vida: educar a las personas sobre su enfermedad a través de una plataforma en las redes sociales, la cual posteriormente llamó Una Jeva con Esclerosis Múltiple.
“El propósito principal de mi plataforma es la educación, yo no quiero que más personas tengan diagnósticos tardíos como el mío, porque, quizás si yo hubiese sido diagnosticada a tiempo, yo estuviera mejor, pero desconocía. Yo quisiera que todo el mundo sepa de la condición y se eduque. Quiero, también, motivar a la gente a que [vea que] no hay limitaciones y que un diagnóstico no te define’’, compartió con Es Mental.
La ahora creadora de contenido de belleza y viajes, así como la mente detrás de la boutique digital Lúa, contó que sus primeros síntomas los experimentó cuatro años antes del diagnóstico mientras disfrutaba en familia.
“Para el 2012 yo estaba bailando y me viré el tobillo. Estábamos montando el árbol de Navidad, con música puesta, bailando. Fue una virada simple, no me había roto nada. Después de ahí seguí caminando con dificultad, no quedé igual y nunca me recuperé de ese tobillo’’, relató.
Tras el suceso pasaron cuatro años cargados de incertidumbre en relación con lo que estaba enfrentando.
“Cuatro años teniendo síntomas sin saber lo que tenía. Yo se lo achacaba a la virada de tobillo. En el 2016 cuando yo estoy en un viaje en Disney, llegando a Orlando, mi pierna izquierda se adormeció por completo, las manos también se me estaban adormeciendo. Cuando llegué a Puerto Rico comencé a hacer los trámites para ver a un médico’’, explicó.
Así fue cómo una visita al fisiatra se transformó en otra visita, esta vez al neurólogo, quien más adelante descubrió su padecimiento.
Aunque los síntomas de la esclerosis múltiple se pueden manifestar de forma diferente en cada persona, algunas experimentan: hormigueo, adormecimiento, sensaciones dolorosas, dificultad para hablar; visión borrosa, debilidad muscular, pérdida de equilibrio, problemas de coordinación, rigidez muscular, temblores, y problemas intestinales, entre otras tantas, de acuerdo con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Esta misma entidad apunta a que actualmente, en Estados Unidos, casi 1 millón de personas viven con la enfermedad.
Es precisamente en su cuenta de Una Jeva con Esclerosis en la que cuenta en primera persona cómo es vivir con estos síntomas y la forma en la que la terapia física, así como la terapia ocupacional se han convertido en parte de su actual tratamiento.
“A esta condición le llaman la condición de las mil caras, porque todo el mundo la vive diferente. El tratamiento que se asigna es bien individual. En mi caso, yo me encuentro ahora mismo en un centro de rehabilitación y estoy de 10 a 14 días recibiendo terapia intensiva todos los días, 3 horas diarias’’, describió.
La doctora Darisabel Rodríguez, especializada en fisioterapia, coincidió en que la terapia se trata de forma individualizada y con el fin de educar al paciente en diferentes aspectos.
“El fisioterapista no solamente va a entrar en los ejercicios. Va educar sobre los cambios en la nutrición, estilo de vida y las cosas que debe hacer, como tomar baños de sol y tratar de consumir alimentos altos en Vitamina D y Calcio. Eso es bien importante’’, compartió.
Explicó que el diseño de programa de fisioterapia para esta condición toma en consideración ejercicios de propiocepción, balance, dolores específicos y el grado de limitación que tiene el paciente.
“En el caso de esclerosis múltiple siempre recomiendo que se trabaje la mayor parte de los grupos musculares, como esto es el sistema nervioso central, se va a afectando todo’’, aseguró.
Busca romper estereotipos
Karla Ortiz, la “Jeva con Esclerosis’», busca romper los estereotipos existentes sobre las personas en situación de discapacidad en el tema del turismo y los viajes. Aunque antes de experimentar la esclerosis múltiple tenía como pasatiempo viajar y conocer nuevos destinos, su actual condición no ha sido una limitación para realizar sus viajes más anhelados. Para ello utiliza su cuenta de Instagram y documenta sus anécdotas.
“Este viaje pasado que hice a Grecia fue retante, porque estaba limitada de piernas, manos y brazos, pero aprendí muchísimo que la mente nos limita mucho. Me demostré tanto, que ahora sí que no quiero parar’’, sostuvo entre risas.
Su pasión por los viajes es tanta que la joven adelantó a Es Mental que próximamente presentará un nuevo proyecto enfocado en destinos y las diferentes accesibilidades que tienen para los viajeros en situación de discapacidad.
“Quiero romper el tabú, porque muchas personas piensan que las personas con limitaciones no pueden salir ni divertirse, pues no. Hay destinos que pueden ir y son posibles’’, afirmó.
Esta fanática de la frase «se vale todo, menos quitarse» posee su propia tienda de ropa en línea, la cual creó a raíz de la pandemia por COVID 19 y la cuál bautizó con el nombre Lúa Boutique PR.
“Mi cuerpo está limitado, pero mi mente no. Yo amo la moda desde siempre y quería seguir generando dinero y lo que me gusta. Cuando llegó el momento de renunciar a mi trabajo, me dediqué de lleno a la boutique’’, concluyó.
Fuente del artículo: https://www.esmental.com/una-jeva-con-esclerosis-rompe-con-los-estereotipos/
Cuenta de Instagram de Karla Ortiz – https://www.instagram.com/unajevaconesclerosis/ (@unajevaconesclerosis)
Latina con esclerosis triunfa con boutique en línea y demuestra que no tiene límites – Telemundo
Esa fue la declaración que hizo Alondra Toledo Febus, de la Facultad de Administración de Empresas (ADEM) del Recinto Universitario de Mayagüez, días antes de participar en el Global Student Entrepreneur Awards (GSEA), que se celebró del 10 al 12 de abril en Macau, China.
“Estoy feliz y muy satisfecha, di lo mejor de mí en la presentación y estoy contenta de haber podido contar mi historia. Es un privilegio estar rodeada de tantas personas impresionantes, diversas culturas y expertos en el mundo del emprendimiento. Me encantaría que muchos estudiantes fueran partícipes de vivencias como estas que demuestran que, aunque vengamos de una isla tan pequeña, tenemos una educación de calibre mundial”, expresó a Prensa RUM desde China.
“Ahora estamos preparando una campaña de «crowdfunding» para recaudar el dinero que falta para terminar el desarrollo de la aplicación y poder lanzarla antes de que termine el año”, puntualizó.
“Me llena de mucha satisfacción porque he tenido la oportunidad de ver su crecimiento y desarrollo como emprendedora y profesional. De igual forma, nos sentimos sumamente orgullosos de que nuestros estudiantes se empoderen y desarrollen alternativas empresariales innovadoras que buscan atender las necesidades de las personas y de nuestras comunidades, como en este caso para la población sorda y poder así, posicionar a nivel mundial el excelente trabajo y compromiso que tiene la Universidad de Puerto Rico (UPR) en el área de investigación y emprendimiento”, indicó la profesora.
Gloria Teresa 